Projeto de Lei do vereador Dr. Victor Rocha (PSDB)
Na sessão da última quinta-feira (7), a Câmara Municipal de Campo Grande aprovou o projeto de lei n. 11.376/24, de autoria do vereador Dr. Victor Rocha, que institui o Dia Municipal de Conscientização da Síndrome de Phelan-McDermid (SPM) no calendário oficial da cidade. A data será celebrada anualmente em 22 de outubro e visa ampliar a visibilidade e o entendimento sobre essa condição genética rara, promovendo ações de conscientização e apoio às famílias e pacientes.
A Síndrome de Phelan-McDermid é uma condição genética causada pela perda ou mutação de um gene localizado no cromossomo 22, conhecido como SHANK3. Essa síndrome pode afetar o desenvolvimento neurológico, resultando em atraso na fala, dificuldades de aprendizagem, deficiência intelectual e, em alguns casos, sintomas do espectro autista. Por se tratar de uma doença rara, muitos pacientes enfrentam desafios no diagnóstico e na obtenção de suporte especializado.
Aprovado por unanimidade, o projeto segue agora para sanção do Poder Executivo. Segundo o Dr. Victor Rocha, a criação de uma data dedicada à Síndrome de Phelan-McDermid representa um passo importante para fortalecer a rede de apoio e sensibilizar a sociedade sobre os desafios enfrentados pelos portadores da síndrome e suas famílias.
“O Dia Municipal de Conscientização da Síndrome de Phelan-McDermid é uma oportunidade para informar e mobilizar a sociedade, para que possamos construir uma rede de suporte e inclusão para essas famílias. O conhecimento é fundamental para o acolhimento e a luta por direitos,” afirmou o vereador Dr. Victor Rocha.
A proposta reflete o compromisso de Dr. Victor Rocha com a saúde e o bem-estar da população de Campo Grande, ampliando as ações voltadas a questões de saúde e cidadania. A expectativa é que, com a sanção da lei, a cidade possa desenvolver atividades de conscientização e educação, envolvendo a comunidade e profissionais da saúde.
